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    アストロハーツ★ミクプチ★プロジェクト

    総合的で安心できる難病・小慢対策の法制化を求める 緊急院内集会(仮題)のご案内

    JPAからの配信をそのまま掲載します。 -------------------------------- 総合的で安心できる難病・小慢対策の法制化を求める 緊急院内集会(仮題)のご案内 *************************** 日 時 2013年12月2日(月)11時〜13時(... もっと読む

    • 11月16日
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    ペースメーカー・人工弁置換 身障者手帳の認定基準見直し

    心臓病の子どもを守る会サイトから、以下を転載します。 【身体障害者手帳のペースメーカー、人工弁置換患者の認定基準見直し!】 2013.01.24 昨年10月、厚生労働省がペースメーカー装着者と人工弁置換患者についての「1級」認定について見直しをするということが明らかになりました。これまです... もっと読む

    • 01月25日
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    細谷亮太医師「そらぷちキッズキャンプを語る」講演会

    【小児科医 細谷亮太先生の講演会のお知らせ】 滝川市医師会創立30周年記念事業 細谷亮太医師「そらぷちキッズキャンプを語る」講演会のお知らせ 日 時:平成24年4月14日(土) 14:30から1時間程度 場 所:ホテルスエヒロ 1階 エレガンスホール(200名程度)            ... もっと読む

    • 04月10日
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    難病の子どものQOLを考えるフォーラム(北海道)

    札幌で開催されるフォーラムです。あの「そらぷち」が主催してます。 難病の子どものQOLを考えるフォーラム 第5回 「北の大地で、難病の子どもたちの『夢』について考える」 つどい 〜病気や障がいを持つ子どもと家族の在宅支援について〜 ■開催趣旨 日本では約20万人の子どもたちが難病とたたかっ... もっと読む

    • 03月10日
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    先天性心疾患を持ちながら小児医療から成人へいこうするためのこころの準備

    心臓病の子どもを守る会でお知らせしていたので、こちらにもアップします。 第18回 看護師が伝える知恵袋 先天性心疾患を持ちながら小児医療から成人医療へ 移行するためのこころの準備 ―自立を目指して− 主催 東京女子医科大学 看護学部 日時 2012年3月10日(土) 13:30〜14:30... もっと読む

    • 02月24日
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    先天性心疾患啓発週間はじまる

    今年も、明日2月7日から、アメリカでは CHD Awareness Week=先天性心疾患を知ってもらう週間が始まります。 CHD Awareness Week 2012 サイト http://tchin.org/aware/index.htm そして、毎年のように書いていますが、アストロ... もっと読む

    • 02月06日
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    育成医療(自立支援医療)の上限額が廃止に

    今年度いっぱい(来年3月)で、一般に「育成医療」と呼ばれている、自立支援医療・18歳未満における"緩和措置"が廃止される見込みになりました。 全国心臓病の子どもを守る会では、このこの緩和措置が廃止されると、 心臓病の子どもの治療にかかる費用が、現在の2〜4倍になると見てい... もっと読む

    • 12月17日
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    小児がん患児支援の方法から学べるもの

    病気は違えど、小児慢性疾患児に関しては、こうした取り組みから学び考えることは多いと思います。NPO法人の活動もサイトで読むと、参考になりそうですし、フォーラムがあるとのことで、紹介します。マイミクさんが紹介してくださっていたので。 -------------------------------... もっと読む

    • 11月15日
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    カリスマも病気の前では一人の患者

    アップル社のCEOだったジョブズ氏が亡くなったことは、大きなニュースになって、今、伝記も売れているようです。 訃報がかけめぐった時には生前の言動が少しずつニュースで出てきていたけれど、私が一番気になったニュースは、これでした。 ------------ 【米アップル:ジョブズ氏、がん手術の延... もっと読む

    • 11月11日
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    海外では

    『GUCH』イギリスの大人の先天性心疾患者協会 http://www.guch.org.uk ↓ 『GUCH』を、google翻訳をとおして見る(自動日本語翻訳版) http://translate.google.co.jp/translate?hl=ja&langpair=en%7Cja&u... もっと読む

    • 11月07日
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